Många utmaningar och insikter

Har alltid tänkt att jag skriver som mest när livet är svårt, och så är det nog till stor del. I perioder då jag tänker, funderar och känner mycket kring jobbiga, tunga ting så använder jag skrivandet i högre grad för att bearbeta, ventilera och så att säga "skriva av mig". Men det förutsätter att den fysiska orken finns och att jag inte är mitt uppe i en storm, utan har hunnit få lite perspektiv.  
Men kan också vara i perioder då jag tar in allt extra mycket, när bra saker händer och jag vill dela det med hela världen! Så det varierar har jag insett.         

De senaste veckorna har jag i alla fall haft svårt att skriva för jag har varit så oerhört trött. Har inte orkat tänka vidare kring någonting utan bara fått hantera varje stund för sig för att alls ta mig igenom den. Eller jo, tänkt har jag ju såklart gjort, i viss mån i alla fall, men inte orkat skriva ner det. 


Sedan äldsta fick sin diagnos för drygt 1,5 månad sedan så har jag lärt mig och insett mycket. Vet att tröttheten nu främst beror på mitt låga järnvärde (som för övrigt gått upp från 83 till 98 sedan infusionen), men tror också att den mentala bearbetningen tagit en del energi i anspråk. 

(null)

När jag fick min egen diagnos förra våren tänkte jag mest att det var en bekräftelse på det jag egentligen redan visste (eller i alla fall anade). Tycker man ska vara försiktig att sätta dignoser på sig själv, både av respekt för de som verkligen kämpar med sina funktionsvariationer och för sin egen skull, dvs att inte intala sig något som kanske inte stämmer. Googlar man symptom så är det lätt att tillskiva sig alldeles för mycket som inte är faktiska tillstånd. 

Jag tänkte också, precis som man från vårdens håll konstaterade, att jag har hittat mina strategier för att hantera livet. Jag har lärt mig hur mycket ögonkontakt jag måste ha för att inte uppfattas som avvikande, jag har anpassat min fritid utifrån vad jag klarar av om jag också ska kunna ha ett heltidsarbete osv. Och lämnade det lite där. Funderade visserligen lite kring mina utmaningar i relationer, men det var nog ungefär det. 

(null)


Nu däremot, när det gäller mitt barn så försöker jag förstå på en helt annan nivå. För att kunna stötta, förebygga och hjälpa. Den diagnos jag tog emot med en axelryckning för egen del, kändes som en kniv i hjärtat när den också visade sig handla om en av de jag älskar mest. 
Helst plötsligt såg jag mina utmaningar genom livet som utmaningar mitt barn ska behöva ta sig igenom och sorgen det frammanade i mig var så stor och så överrumplande. 

Jag som har arbetat med dessa frågor i så många år... Som inte ser diagnoser inom npf som sjukdomar utan som personligheter som kräver annat än det dagens samhälle är utformat för.
Så tänker jag fortfarande. Vi har skapat ett samhälle som är format enbart för en slags hjärna, när människan i själva verket kan fungera på många olika sätt. Utan att det är sjukligt eller fel. 

(null)


Men det gör så ont att ta in att jag inte kan förändra världen. Inte förklara för alla andra att de behöver vara mer inkulderande i sina synsätt. Att mitt barn kommer behöva möta samma oförståelse som jag själv mött genom livet. Fyskisk närvaro (och beröring), ögonkontakt, telefonsamtal, konferenser med massor av folk, förväntningar på att vara på ett visst sätt, passa in, äta allt oavsett konsistens, kunna sova på andra platser än hemma osv. 

Och ju mer jag verkligen inser hur stora dessa utmaningar är, desto mer ser jag vad jag själv missat att förstå. Både om andra, men också om mig själv. Jag har känt sånt förakt gentemot mig själv för hur dåligt jag hanterar vissa situationer. Tänkt att jag är otacksam, elak, krävande och allt möjligt annat (som jag också fått höra). 

Nu kämpar jag för att kunna känna att jag kanske inte är så dålig som jag trott. Det kanske finns en anledning till mina reaktioner. Samtidigt som det sista jag vill är att "gömma mig" bakom en diagnos och skylla på mitt lite avvikande sätt att fungera i situationer där jag agerar opassande och den spontana reaktionen anses vara (är) fel. 

Önskar jag haft en vuxen som hade förstått redan när jag var liten och hade kunnat hjälpa mig. Både genom att se till att undvika vissa saker, men också att guida mig rätt i det som blev fel. Hitta nya, alternativa sätt att uttrycka känslor, så som besvikelse och rädsla. Och jag därmed kunde ha få en större förståelse för mig själv och mitt sätt. 

(null)


Idag är jag vuxen och med det jag lärt mig längst vägen, (inte minst på sistone), så vet jag att det är mitt ansvar att informera andra om hur jag kan reagera när något förändras, inte stämmer med mina förväntningar eller när tröttheten och känslorna blir överväldigande vid högtider och andra event. Men sedan är det även deras ansvar (förutsatt att de också är vuxna) att ha förståelse, ta hänsyn och påminna sig om varför jag agerar/reagerar på ett visst sätt. Hjälpa mig att förebygga. Om de vill mitt bästa. 

Det är ingen ursäkt, men en förklaring och jag gör verkligen så gott jag kan för att bli bättre. 







Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0